DMD（杜氏肌营养不良）是一种常见的隐形遗传神经肌肉罕见病，已纳入《第一批罕见病目录》。近日，第七届DMD国际医患交流大会暨DMD新技术创新论坛在北京举行。本次论坛由北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心主办。国内外从事DMD临床诊疗和药物研究、基础研究的医学科研专家、患者家庭、社会公益组织、制药、康复和辅具研发企业等共聚一堂，围绕DMD的药物研发进展，诊治与康复护理，患者社会融入等主题展开了高质量的分享、交流与互动。

  中国罕见病联盟执行理事长李林康，至爱DMD关爱中心执行主任姚颜锁、理事王臻，重庆医科大学附属儿童医院康复中心学科主任肖农教授，中国医学科学院北京协和医学院黄尚志教授等多位嘉宾先后为大会致辞。

  会上，多位国内外从事DMD临床和基础科研等相关诊疗管理学科的专家做了充分的学术分享和经验交流。

  国际化的视野给患者带来更多希望，在国际研究进展版块上，天津大学医科大学医学技术学院常务副院长尹海芳教授和来自不同国家和地区的专家进行了前瞻性的学术交流和临床经验分享。

  DMD患者从确诊开始需要终身健康管理。在北京大学第一医院康复医学科主管治疗师秦伦医生和首都医科大学附属北京儿童医院康复科治疗师长付晓虎医生的主持下，来自国内外的相关专家、康复师分享了DMD康复治疗新进展和实践经验，强调了物理治疗、康复和心理健康对于提升DMD患者生命质量的重要性。

  DMD是一种进行性、对称性肌无力肌肉变性疾病，患者需要多学科对症治疗，包括药物治疗、康复治疗、呼吸系统并发症治疗、心脏病治疗、外科矫形治疗等。近几年，国内外对DMD的药物研发和基础医学研究有了让人瞩目的新进展，为患者带来了更多希望。会上，多名专家分享了诊疗和全程管理现状和进展。

  由于DMD的进行性临床表现，患者在不同阶段，需要根据个人情况调整诊疗方案。专家就DMD不同阶段应该进行的检查和治疗方法进行了严谨、充分的探讨，包括心脏的治疗、呼吸管理、营养管理和患者失去独立行走期家庭照料等。

  专家提到，患者应该在就诊医生的建议下进行检查和检测，以便在患者出现症状前进行治疗和干预，也应该重视DMD无运动性临床表现。

  中国医学科学院北京协和医学院黄尚志教授强调治疗方法和药物的选择在综合考虑疗效和副作用的前提下，也应考虑患者的经济负担，并呼吁多方协作解决相关问题。

  解放军总医院主管治疗师郭雪园医生分享了借助外骨骼等先进的科学技术进一步辅助患者日常生活和康复的研究进展和实践，并表示患者家长应该努力保持患者的关节活动度，保持基础体力和姿势管理，等待新药的落地和高科技带给患者的积极作用。

  北京大学第一医院袁云教授袁云教授强调了家庭照料和康复管理的重要性，DMD患者的诊疗和康复，是患者本人和医生、家庭及社会共同实践的过程，需要多方积极配合。